關注︱世界狼瘡日:與“蝶”為友,翩然新生
風濕免疫科主任王宏智主任醫師是屠阿姨的主管醫師,他告訴記者,屠阿姨患的是“系統性紅斑狼瘡(簡稱紅斑狼瘡)”,是一種累及多系統多器官、臨床表現復雜、病程遷延反復的自身免疫性疾病。“紅斑狼瘡是一種聽起來就讓人害怕的疾病,因為累及到皮膚時會有突出皮面的血管炎性紅斑,故命名為‘紅斑狼瘡’。部分患者會出現面部蝶形紅斑,在有些地區也稱之為‘蝴蝶病’。”王宏智告訴記者,紅斑狼瘡病程持續終身,易復發與緩解交替出現,因不容易治愈被稱為“不死的癌癥”。
王宏智在接受采訪時提醒,紅斑狼瘡越早進行專業的治療,越容易得到控制。“現代醫學對紅斑狼瘡的研究已經很深入全面,有多重診療技術幫助早期診斷、早期規范治療,通過正規的專科治療可以使大多數患者病情長期緩解,生活質量和普通人沒什么區別。”
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今年春節前,嘉興一院接診了高三學生麗麗(化名),入院后發現她有肺、腎、心、腦及血液系統的嚴重受損。“通過檢查,診斷該患者為重癥系統性紅斑狼瘡,就轉到了風濕免疫科。”據悉,嘉興一院風濕免疫科是嘉興市醫學重點支撐學科,在省內率先開展風濕免疫病慢病管理,重視患者長期預后改善。據王宏智回憶,在救治麗麗的時候,第一醫院風濕免疫科聯手腎內科、呼吸內科、血透室等科室,開展多學科聯合診治,在藥物治療的基礎上及時給麗麗做了免疫吸附治療,終于使患者轉危為安,現在重要器官功能都已經恢復正常了。
目前,活動期紅斑狼瘡患者的治療主要有誘導緩解和鞏固維持兩個階段。“誘導緩解階段,會通過激素藥物治療和免疫抑制劑治療,必要時也會用到靶向藥物治療,以快速緩解患者病情。進入鞏固維持階段,就會逐漸減少激素類藥物的使用。”王宏智介紹,良好預后是由良好的病程管理帶來的。 “我想告訴病友們,一定要早發現早診斷,早期規范治療。良好的心態也很重要,這個病不可怕,怕的是不遵從醫生的專業治療方案,反而加重病情。”屠阿姨分享自己治病的心得時說,除了醫學治療外,規律作息和健康的生活習慣同樣重要。